…die 1% wurden uns nun auch genommen.
Gestern am 13.03.2018 rief unser Kinderarzt mich an, der Befund ist da und er muss mir leider mitteilen das dieser den Verdacht der Muskeldystrophie Duchenne bestätigt. Versuche da erstmal normal zu bleiben für deine Kinder wenn dir diese verdammten 1% Hoffnung genommen wird. Es gibt kein zurück, wir müssen da jetzt wirklich durch, unser Junge muss da bald durch und wir mit ihm und für ihn.
Die letzten Tage war Ben so fröhlich und aufgeweckt, er sprang rum, kletterte viel, soweit er konnte. So hätte es doch bleiben können, so ist er glücklich.
Nein nun wissen wir , dass eine Zukunft im Rollstuhl anstehen wird, ein Leben mit Medikamenten und weiteren Hilfsmitteln etc.
In den nächsten Jahren muss eine neue Wohnung her und danach ein rollstuhlgerechtes Auto, Rehakliniken in den Ferien…aber soweit sind wir ja noch nicht.
Ein Schritt nach dem anderen, heute sind wir erstmal froh, dass wir uns haben und genießen jede gemeinsame Minute.
Nächste Woche sind wir mit Ben wieder im Spz, da wird man uns beraten und unsere Fragen beantworten und so muss man sagen kann endlich eine Therapie beginnen, damit Ben noch ein par wenige Jahre so sein kann wie heute.
Herz und Lunge arbeiten zum Glück noch gut und er hat ein starkes Immunsystem.
Nun hoffen wir für alle Betroffenen von seltenen und/oder unheilbaren Krankheiten, dass wirksame Medikamte gefunden werden.