In diesem Blog möchte ich über den Verlauf von Bens Leben berichten und auch anderen Betroffenen mitteilen wie wir mit der Diagnose, dass unser Sohn an einer unheilbaren Muskelerkrankung leidet, umgehen. Ich möchte für uns, besonders für Ben,andere Betroffene und ihren Familien niederschreiben was für Hürden wir nehmen müssen, was für Untersuchungen anstehen, wie man als Familie mit der Diagnose weiterlebt und wie wir in verschiedenen Situationen mit dem Krankheitsverlauf umgegangen sind.
Um es sich bei schlechten Zeiten bei denen einem der Mut verlässt, vor Augen zu führen was man bereits geschafft hat und für wen es wichtig ist Stark zu sein. Wir wissen dass auch unser Sohn stark ist und wir ihm helfen werden die Schwierigkeiten die ihm das Leben zukünftig bringen werden zu meistern, damit er trotz allen SEIN Leben leben kann und auch seine Wünsche, Träume und Ziele erreichen kann, auf seine Art