Jetzt sind die 4 Wochen um, solange es mindestens dauert bis der 2. Gentest durch ist. Die letzten 4 Wochen waren schön, sie waren einfach normal, es standen keine Untersuchungen an und wir haben das Thema Muskelschwäche mal etwas zur Seite geschoben. Jetzt geht es allerdings wieder los, das nachdenken, das auf den Anruf warten was da denn nun raus gekommen ist, ist es Duchenne oder bleiben uns immer noch die 1% Hoffnung?
Vorgestern rief die pneumologische Ambulanz aus dem Uniklinikum an, Bens Lungenfunktionstest war wohl doch auffällig, wir bekamen jetzt einen Termin zur genaueren Kontrolle, ab da fing es wieder an, die Gedanken kreisen wieder um Duchenne…
Gestern sagte Ben dass ihm das jetzt schon alles zu viel wird mit den ständigen Untersuchungen.
Mein Sohn ich würde dir das gerne alles abnehmen aber es geht leider nicht. Ich kann dir nur versprechen dass wir alles mit dir zusammen durchstehen werden.
Gestern war der Termin bei der Kardiologin, Bens Herz ist zum jetzigen Zeitpunkt sehr stark und kräftig.
Ein Grund zum lächeln, er hat immerhin ein gesundes und vor allen gutes Herz.