….auf den Anruf für den stationären Aufenthalt, um die Kortisontherapie zu beginnen.
Wir wissen nun, dass es sich bei Ben um eine Nonsense Mutation handelt. Das schlechte daran ist, es stoppt sehr früh schon bei ihm aber das Gute im schlechten wiederum ist, dass es ein weiteres Medikament gibt, dass den Verlauf evtl. noch weiter hinauszögern könnte….ja könnte evtl. man weiss es nicht zu 100 % aber wir werden da einfach ganz fest dran glauben, kleine Strohhalme sind besser als gar keine. Allerdings müssen wir jetzt erstmal warten bis Ben auf das Kortison eingestellt wurde und dann 6 Monate erstmal abwarten und dann kommt das Medikament Ataluren hinzu.
Was sonst so auf uns zu kommt werden wir dann im Laufe des stationären Aufenthaltes erfahren.
Immer wenn ich die Beiden zusammen beobachte ist es mir kaum vorstellbar, dass einer von ihnen unheilbar krank ist, kann es nicht einfach so bleiben wie es ist?
Wir bleiben stark für unsere Kinder, andere Optionen gibt es für uns nicht.